多年前,在武汉一条即将拆迁的老巷的废弃仓库里,摄影师马宏杰看到一群守着楚剧戏台的、平均年龄65 岁的人。“我以为这些老演员、老观众是为了爱好,坚守着最后的楚剧班子,为一个偌大喧嚣的都市注入几声原始的唱腔,虽说不算什么激情高昂的情怀,却也是一种即将消失的生活方式。然而,这次采访,市井文化夹杂着令人意想不到的个人情感、苦难、心计,以及复杂的人性,毫无保留地展示在我面前。”
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6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。
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