我与手机游戏里的恋人“断崖式分手”了
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6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。
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气候变化现在已深入每个人的意识。而政策制定者必须认识到,没有时间可以浪费。我们需要制定并落实高温健康行动计划。最重要的是,必须尽快… [全文]
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