從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法：病友家庭的30年長跑，在脆弱中找到力量，但也仍在路上 | 報導者

這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。

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